Какво можем да ви помогнем да намерите днес?

туризъм


Редовно виждам коментари на различни сайтове в социални медии от пациенти с МС, които са пътували или планират да пътуват извън САЩ, за да бъдат лекувани със стволови клетки. Някои от тези пациенти съобщават за отлични резултати и обръщане на симптомите. Други са починали. Много пациенти с МС са разочаровани от бавния процес на одобрение на стволови клетки в САЩ.

Писах за този бавен процес през февруари, но точно онзи ден някой коментира тази стара колона и каза, че скоро се отправя към Русия за трансплантация на стволови клетки:

Те започнаха да го изучават в Чикаго преди повече от 20 години, смешно е, че все още не е одобрено! Момче, те продължават да одобряват онези скъпи лекарства, които не действат и могат да те убият! Изучавам това и чакам 17 години за одобрение в щатите. Не мога да чакам повече, заминавам за Москва през февруари, за да получа лечението, от което се нуждая!

Но статия, която наскоро се появи в списанието Science Translational Medicine, категорично предупреждава срещу подобни неща и това, което авторите наричат ​​„маркетинг на недоказани интервенции, основани на стволови клетки“.

Тези автори са 15 учени от седем държави. Една от тях е Сара Чан от Единбургския университет. Цитирана в университетско прессъобщение, нейните забележки звучат така, сякаш биха могли да бъдат насочени към пациент с МС, който се отправя към Москва:

„Много пациенти смятат, че потенциалното излекуване се задържа от бюрокрацията и продължителните процеси на одобрение. Въпреки че това може да бъде разочароващо, тези процедури са там, за да предпазят пациентите от подлагане на ненужно лечение, което може да изложи живота им на риск. "

Притесненията на учените са за терапии със стволови клетки за много заболявания, а не само за тези, които се използват като лечение на МС. Авторите наричат ​​практиката на рекламни терапии, които не са подкрепени от клинични изследвания и които често се правят директно на пациентите, „туризъм със стволови клетки“.

Чан и нейните колеги призовават Световната здравна организация да предложи насоки за това какво трябва да се счита за отговорно клинично използване на клетки и тъкани, точно както СЗО прави за лекарства и медицински изделия.

„Терапиите със стволови клетки имат много обещания“, пише Чан, „но се нуждаем от строги клинични изпитвания и регулаторни процеси, за да определим дали предложеното лечение е безопасно, ефективно и по-добро от съществуващите лечения.“

Вместо да бързат с одобрението на стволови клетки в САЩ, авторите призовават за по-строги разпоредби относно рекламирането на терапия със стволови клетки, особено по отношение на потенциалните клинични ползи. Те също така смятат, че трябва да бъдат установени международни регулаторни стандарти за производството и тестването на терапии, базирани на човешки клетки и тъкани.

Всичко това е добре и добре, но къде това оставя пациентите с МС, които се нуждаят от това лечение сега, а не след пет или 10 години? Какво казват на жената, която чака 17 години и не може да чака повече, така че тя се е насочила към Русия? Колко още месеца или години клинични изпитвания са необходими, преди терапиите със стволови клетки да се считат за „безопасни, ефективни и по-добри от съществуващите лечения“ в САЩ?

(Вие сте поканени да следите моя личен блог на www.themswire.com)

Забележка: Новини за множествената склероза днес е строго уебсайт за новини и информация за болестта. Той не предоставя медицински съвети, диагноза или лечение. Това съдържание не е предназначено да замести професионални медицински съвети, диагностика или лечение. Винаги потърсете съвет от Вашия лекар или друг квалифициран доставчик на здравни грижи с всички въпроси, които може да имате относно медицинско състояние. Никога не пренебрегвайте професионалните медицински съвети и не отлагайте търсенето им поради нещо, което сте прочели на този уебсайт. Мненията, изразени в тази колона, не са на Новини за множествената склероза днес , или неговата компания майка, BioNews Services, и са предназначени да предизвикат дискусия по въпроси, свързани с множествена склероза.

Колко полезна беше тази публикация?

Кликнете върху звезда, за да я оцените!

Средна оценка 3/5. Брой гласове: 1

Засега няма гласове! Бъдете първият, който оцени тази публикация.

Както намерихте тази публикация за полезна.

Последвайте ни в социалните медии!

Съжаляваме, че тази публикация не беше полезна за вас!

Нека подобрим този пост!

Кажете ни как можем да подобрим тази публикация?

21 коментара

Прегледали ли сте статията на Сара Чан и нейните сътрудници? Те пишат за поп здраве, етика и изследвания ... те са „философи”, а не „изпълнители”. Те грешат в напредъка в терапиите ... 20 години в Чикаго! Имам приятели, които са имали късмета да се лекуват там! Чан и всички трябва да бъдат безсрамни ... Намерих за интересно, че един от изброените автори изследва стволови клетки там ... плащам ...,

Благодаря, че отделихте време за коментар. Без съмнение има пациенти с МС, които са се възползвали от лечение със стволови клетки.

Струва ми се, че Чан и останалите само предупреждават да не се бърза с този вид терапия, базирана на агресивен маркетинг от клиники, които може би не осигуряват най-доброто обслужване. Мисля, че това е гледна точка, която си струва да се разгледа от всеки, който разследва това лечение.

Познавам много хора, чиито лекари са казвали: ще умреш, но стволовите клетки са рискови. Познай какво? Отидоха в Русия и Мексико и са добре. Предпазват за какво?

Смисълът на моята рубрика беше, че длъжностните лица тук в САЩ трябва да се движат много по-бързо, за да гарантират, че пациентите могат безопасно да получат лечение със стволови клетки тук, в САЩ.

Трябва да направите повече проучвания. Много от елементите в тази статия са погрешни и могат да бъдат подвеждащи. Лечението, с което много хора имат успех, се нарича HSCT. Въпреки че името съдържа думите стволови клетки, това НЕ е терапия със стволови клетки, това е химиотерапия. Стволовите клетки се събират от вас преди ръка, след което се връщат при вас след химиотерапия, за да помогнат на имунната ви система да се възстанови по-бързо. Това намалява риска от инфекция, но не е ключовата съставка, а химиотерапията прави този трик. Този тип процедури се правят всеки ден в САЩ за левкемия, просто не са одобрени от FDA за МС, затова хората отиват в чужбина, за да го направят. Рискът от смъртност е преувеличен и днес вероятно е по-нисък от много от лекарствата за МС, които невролозите предписват всеки ден. Русия и Мексико са може би двете най-достъпни места за това. Съоръженията там са първокласни и по-добри от повечето, в които съм бил в САЩ. Не вярвайте на думата ми. Направете много изследвания. Разгледайте форумите във Facebook и говорете с реални хора, които са го направили. Не прекарвайте остатъка от живота си в инвалидна количка, ако не се налага.

Благодаря за вашата подробна информация.

Въпреки че нямам начин да потвърдя предположението ви за риска от смъртност, съгласен съм, че има пациенти с МС, които са се възползвали от лечението с HSCT.

Струва ми се, че Чан и останалите само предупреждават да не се бърза с терапия, базирана на агресивен маркетинг от клиники, които може би не осигуряват най-доброто от грижите.

Както писах в по-ранна колона и посочих в тази, мисля, че FDA може да се движи много по-бързо, за да даде зелена светлина на лечението с HSCT. Но гледната точка на Чан също си заслужава да бъде разгледана от всеки, който разследва това лечение. Това е част от изследването.

Удивително е, че говорите за Hsct и не е терапия със стволови клетки, някой по-горе каза това по-горе. Hsct продължава вечно в САЩ и по света, FDA, заедно с някои фармацевтични компании, трябва да спечелят милиони от това, така че нека го наречем туризъм. Lemtrada е бил използван за левкемия преди 40 години, наречен е Campath, но е одобрен до 2015 г. Ocriolizumad е Rituxan и не му е разрешено да използва Rituxan за ms. Това артистично е толкова погрешно. Сега трябва да бъдем ремилинизирани и HSCT не прави това, което правят стволовите клетки HUCT стволови клетки. Погледнете Панама в института за стволови клетки. Вижте на Utube, потърси го в Google. Първо трябва да спрете прогресията с lemtrada, hsct или ocriolizam. След като направите това, може да се наложи да бъдете ремилирани, защото тялото ви вече не може да го прави, когато са необходими стволови клетки или ремилиниращо лекарство. Защо не говорите за стволови клетки за ремилинация? Или лекарства за ремилинация и когато те ще бъдат одобрени (линго), актуализирайте, ние сме наши собствени лекари. Това артистично е шега, използвана за плашене на хора с MS или други заболявания, за да чакат корумпираните FDA и фармацевтичните компании

Разбирам, че има такива, които рекламират, че могат да лекуват заболявания с терапия със стволови клетки. Тези хора се опитват да печелят пари, като инжектират „стволови клетки“ в различни области на тялото. Има ГОЛЯМА разлика между трансплантацията на хематопоетични стволови клетки (HSCT) и инжектирането или вливането на стволови клетки без имунна аблативна или неаблативна химиотерапия. Когато се обсъжда трансплантация на стволови клетки, е важно да се направи тази диференциация.

Вярно е, че HSCT се използва за лечение на селективни автоимунни заболявания от 1995 г. Но HSCT се използва и за лечение на някои видове рак в продължение на много години. Той е одобрен за тази цел, но изглежда е заседнал в процеса на одобрение за целите на автоимунни заболявания като МС. Изглежда разумно, че разглеждаме големите производители на пари във фармацевтичната индустрия и тяхното влияние. МС лекарствата са изключително скъпи. 28-дневна доставка на копаксон струва над 4000 долара на месец. Лекарства като Копаксон работят за потискане на определени области на имунната система, за да се надяваме да намалят ефекта му върху автоимунния процес. Не лекува МС. Лекът за МС би означавал голяма загуба на приходи. HSCT е лек.

Във вашата статия се позовавате на коментар, който някой е направил, където е казал, че отива в Русия за трансплантация на стволови клетки. Мисля, че е безотговорно да се откроява HSCT съоръжение, което върши невероятна работа в статия като тази. Русия извършва HSCT от 1997 г. Успеваемостта им е много висока и сравнима с тази на Северозапад и смъртността е изключително ниска; само три смъртни случая, откакто започнаха да правят HSCT.

HSCT е много обещаващо лекарство за МС и други автоимунни заболявания. Важно е да носим отговорност за информацията, която разпространяваме, за да не причиняваме повече вреда, отколкото полза на медицинския напредък, който вече се бори поради външни влияния.

Благодаря за вашите ясни и добре обмислени коментари. Може да се изненадате да чуете, че съм съгласен с вас.

При повторното четене на написаното от мен виждам, че трябва ясно да разграничавам лечението с HSCT и простото инжектиране или инфузия на стволови клетки. Така че, оценявам, че сте направили това толкова добре.

Изводът към мен, като дългогодишен пациент с МС, който не е нито лекар, нито учен, е въпросът, който зададох в края на тази колона. „Колко още месеца или години клинични изпитвания са необходими, преди терапиите със стволови клетки да се считат за„ безопасни, ефективни и по-добри от съществуващите лечения “в САЩ?

Колко струва лечението с Hsct и къде можете да го направите в САЩ. И къде трябва да насоча изследванията си, за да намеря точното място, за да го направя

Здравей, Ерик,
В Съединените щати има само няколко места за извършване на HSCT. Вижте този уебсайт: http://www.hsctstopsms.com/hsct-facilities-worldwide/. Наистина трябва да проверите какъв тип лечение предлага заведението. Имуноаблативен ли е или неимуноаблативен? Коефициентите на смъртност са много различни.
Що се отнася до разходите, това зависи къде ще го направите. САЩ са около 150 000 долара. Русия е 50 000 долара плюс пътни разходи. Мексико е малко по-малко. Също така, Facebook има различни групи за хора, търсещи информация относно HSCT. Можете също да задавате въпроси: Русия HSCT за МС и автоимунни заболявания, воини на стволови клетки!, Д-р. Richard K. Burt HSCT PATIENT Support Group, Мексико за MS и автоимунни заболявания. Сигурен съм, че има още. И, разбира се, има много информация в интернет. Късмет.

Дъщеря ми отива в Северозападния следващ месец за HSCT. Някои застрахователни компании ще го покрият. Те имат строги критерии за включване. Смъртността е ниска, 5%. Можете да се свържете с тях, за да видите дали ще приемат нови пациенти.

Здравей Ед,
Първо мисля, че трябва да изясните разликата между терапията със „стволови клетки“, която се предлага в много страни и HSCT. Пациентът, когото споменахте, че отива в Русия, вярвам, че отива за HSCT. HSCT не е терапия със „стволови клетки“, това е процедура, базирана на химиотерапия, която използва предварително събрани стволови клетки, за да рестартира имунната система, която е била унищожена от химиотерапията. Ние в общността на HSCT имаме поговорката „без химиотерапия, без лечение“. Да се ​​каже, че HSCT е терапия със „стволови клетки“, всъщност не е точно. Фактът, че HSCT не се предлага в САЩ извън Чикаго е ужасен ! Пациентите си тръгват, защото трябва ! Направих и се радвам, че го направих ! Или това е, или останете тук и останете в капан в „Невро наркотичния свят“ на МС. Което очевидно е планирано за нас от FDA, Neuro’s и NMSS. Както някой каза на един от форумите на HSCT, „ако HSCT беше лечение на СПИН, той щеше да е на разположение отдавна“. Вярвам, че те са прави. В момента имам, вярвам, над 4000 пациенти, лекувани с HSCT и този брой бързо нараства. Въпросът е само колко дълго Neuro, FDA и NMSS ще продължат да се противопоставят на HSCT ? Дано не е много по-дълго. Кевин

Добре казано. Благодаря, че отделихте време, както направиха и няколко други, за да изясним всичко това.

Пожелавам ви продължаване на успеха с вашия HSCT.

Познавате ли някой, който е имал лечение с HSCT, който не е могъл да ходи и вече може да ходи след лечение? Може ли HCST да се направи след Lemtrada? Дъщеря ми ходеше преди две години и сега не може да движи краката си и ечемик на ръцете и ръцете си. Бих искал да знам кой е имал добри резултати и къде са отишли.

Добър въпрос. Успяхте ли да разберете нещо по въпроса?

„Много пациенти смятат, че потенциалното излекуване се задържа от бюрокрацията и продължителните процеси на одобрение. Въпреки че това може да бъде разочароващо, тези процедури са там, за да предпазят пациентите от подлагане на ненужно лечение, което може да изложи живота им на риск. " Изложи живота си на риск? Как можеш да кажеш нещо толкова глупаво на някой с терминална болест? Хората в САЩ, желаещи да се подложат на това лечение, са готови да рискуват лечение в чужбина, далеч от цялата си система за подкрепа. Бих казал, че са отворени за „рисковото“ лечение в собствената си страна.

Тази обща статия не е нищо друго освен разпалване на страха. Той върши лоша работа по отделянето на легитимни клиники за HSCT, които наистина помагат на хората, и клиники за „стволови клетки“, които подвеждат хората. Ако ще предупреждавате хората, поне предоставете някои специфики и изследвания. HSCT върна на хората свободата им. Този тип бланкет предупреждение дава на необразованите доставчици на здравни услуги фуража, от който се нуждаят, за да изплашат пациентите да не търсят алтернативно и ефективно лечение.

Благодаря за вашите коментари, Грейс, но трябва да се чудя дали сте прочели внимателно написаното от мен. Направих следните точки:

* Някои пациенти съобщават за отлични резултати и обръщане на симптомите. Други са починали. - Точно изявление.

* Много пациенти с МС са разочаровани от бавния процес на одобрение на стволови клетки в САЩ - точно твърдение.

* Има неетични клиники, които рекламират терапии, които не са подкрепени от клинични изследвания. Това може да бъде опасно за пациенти, които търсят помощ, независимо от потенциалната опасност. - Точно изявление.

* Авторите на статията, към която се позовавам, искат Световната здравна организация да предложи насоки за това какво трябва да се счита за отговорно клинично използване на клетки и тъкани, точно както СЗО прави за лекарства и медицински изделия. - Това е нещо, което, ако бъде направено, би трябвало да помогне за защитата на пациентите от измамници, които ценят парите пред здравеопазването.

И последната ми точка, която насърчава по-бързи действия за одобряване на законни клиники за HSCT в САЩ:

* „Колко още месеца или години клинични изпитвания са необходими, преди терапиите със стволови клетки да се считат за„ безопасни, ефективни и по-добри от съществуващите лечения “в Съединените щати?“

Аз не съм „разпалване на страха“. По-скоро насърчавам регулаторите да продължат възможно най-бързо, за да осигурят начин на легитимни клиники за трансплантация на HSCT да осигурят това лечение в САЩ.

Моят колега отиде в Москва за това лечение през 2018 г. Той вече е мъртъв. Инфекцията го убива по-малко от 24 часа след изтриването на имунната му система. Той остави жена си. Вие приемате риска. Рискът е изключително голям. Твой избор. Но в неговия случай той планира да се пенсионира след няколко години, вместо това е мъртъв.