Имам състояние, което причинява дълбоко, произволно подуване и копривна треска. Нещото, което ми помогна най-много досега, са невероятните общности, които намерих онлайн.

помогна

Никога не съм бил такъв, който да жадува за оптимизъм. Не съм се потапял в съобщенията за триумф над несгодите на поредицата „Пилешка супа за душата“ като юноша, нито обикновено споделям утвърждения или котешки видеоклипове в социалните медии. По-скоро съм склонен към аналитичната мъдрост на камбаните на Джордж Оруел или Джеймс Болдуин, отколкото към духовните афоризми на Далай Лама или Дийпак Чопра. Независимо дали съм виждал чашата като полупразна или наполовина пълна, никога не ми е било особено важно: чашата има това, което има.

Така че, когато преди шест месеца бях диагностициран с доста трудна за лечение болест, наречена идиопатичен ангиоедем и хронична уртикария (фантастичен начин да кажем, че не знаем защо се подувате и хей, наслаждавайте се на кошерите 24/7), аз не бях съм съвсем сигурен как да се справя. По същество тялото ми е в постоянно алергично състояние и отделя големи количества хистамин в кръвта, причинявайки болезнено подуване на тъканите и сърбящи, изкривени кошери.

Ангиоедемът бързо доминира във всеки аспект от живота ми, докато не можех да говоря или да мисля за много други неща. Имах нужда от помощ. Позитивното мислене беше чудесно начало, но само по себе си то не можеше да се сравни със симптомите на това малко рядко заболяване.

Както се оказа, оптимизмът за мен дойде изцяло под формата на нещо, което лекарите биха предпочели да избягвате, когато става въпрос за болест: Интернет.

Препоръчително четене

Какво е магьосничеството е Facebook?

Следващите шест месеца ще бъдат ваксинални чистилища

Това само ще се влоши

Препоръчително четене

Какво е магьосничеството е Facebook?

Следващите шест месеца ще бъдат ваксинални чистилища

Това само ще се влоши

За първи път изпитах симптомите на това разочароващо състояние малко преди да завърша магистърската си програма. Събудих се една сутрин с дебел, подут език, полузатворени очи и червени пръчици с размерите на половин долар по тялото. През целия този ден краката ми преминаха през прогресивно нарастващи етапи на заплитане и изгаряне, сякаш бях пришил топки за голф под кожата си. Когато най-накрая стигнах до спешна помощ същия ден следобед, бях покрит с кошери и не можех да ходя.

През следващите няколко месеца видях близо десет лекари и едновременно приемах около 20 хапчета на ден, включително хранителни добавки за смекчаване на вредата, която лекарствата нанасяха на черния ми дроб и бъбреците. Все още имам дни, когато ходенето е болезнено или не мога да пиша, защото пръстите ми са твърде възпалени. На два пъти трябваше да сваля брачната си халка с масло, защото пръстите ми бяха подути и започнаха да посиняват за една нощ.

Но най-лошата част от идиопатичния ангиоедем досега е подуването на гърлото и езика.

Ако сте гледали скорошния филм на Алфонсо Куарон „Гравитация“, ще знаете нещо за това какво е усещането. Във филма Сандра Бълок играе медицински инженер, който за пръв път се впуска в космоса, за да поправи космическия телескоп Хъбъл. В началото на филма, тя и нейният колега, изигран от Джордж Клуни, и двамата се изтласкват от връзките си и се спускат в космоса. Мъчително е, но страхотно за гледане. Бавната, почти пищна походка на астронавтите, тихият, натрупващ се ужас от изчерпване на кислородните запаси, нематериалният фон на космоса - това е идеалната буря за типа научнофантастичен трилър, който обикновено обичам да гледам.

За съжаление, също така се чувства подуването на гърлото от ангиоедем - тихо, неудържимо и направо страшно, като удавяне, без да сте близо до вода. Независимо дали става дума за болки от съчувствие или съвпадение, докато Бълок се задъхваше, аз също установих, че гърлото ми се свива. Само за да премина през филма, трябваше да пусна няколко стероидни хапчета и да изчакам подуването да отшуми, като държа една ръка на моя EpiPen за успокоение.

Заплахата от анафилаксия е най-трудната част от всичко. Това може да се случи бавно или внезапно, независимо дали гледам филм или пътувам, заобиколен от километри кафяво нищожество. Това е плашещ натиск за разлика от всичко, което някога съм изпитвал - ако трахеята ми беше клавиатура, това би било фортисисимо.

Всяка сутрин има нови кошери, раздути са различни неща. Непрекъснато бум, станах жива взривена кукла. Има и толкова много загубено време, при което кратките дискове отнемат часове, защото бих си помислил, че ме задушава или когато компютърът ми е седял недокоснат дни. Веднъж прекарах един следобед, отпивайки малки глътки вода, за да съм сигурен, че все още мога да преглъщам по време на един от моите епизоди, пълня чашата и пия, докато дойде време за следващата ми доза стероиди. Едва когато слънцето залезе, разбрах, че са изминали три часа.

По същество най-основното предложение, което имах с природата - дишането - стана слабо. Това е животът сега.

В началото имаше повече дни, отколкото бих искал да призная къде исках да се откажа. Понякога исках да позволя на вълнообразната паника и безпокойство, които са новите опори в живота ми, да ме отведат по начина, по който пълзящ, разпенен бряг би направил пясъчен замък.

Никога не съм мислил, че ще се присъединя към група във Facebook или Yahoo за здравословно състояние, но има смисъл. Според проучване на Pew Internet, проведено през 2013 г., 72 процента от американците са търсили онлайн информация за здравето през тази година, а 35 процента са използвали интернет, за да диагностицират своето или чуждо състояние.

И нека си признаем: Никой не иска да чуе колко си болен. Толкова съм благодарна за приятели и семейство, които се обадиха да ме проверят или да предложат кола на лекаря, когато съпругът ми не можеше. Но в крайна сметка е истински спад за здравите да им се напомни за смъртността им, да се чувстват безпомощни, когато любим човек боли. А хората са добре заети. Поради тези причини първоначално потърсих онлайн начини за преодоляване на това заболяване.

Именно тази малка група от хора онлайн, приветстваща се точно от тук в Лос Анджелис до Англия, Южна Африка, Нигерия и извън нея, са успели да ми помогнат да се справя с наковалните, които ангиоедемът ви хвърля. Хора, които вероятно никога няма да срещна.

Освен подкрепата, аз също получих ценна информация за лечението от тях. Естеството на това състояние - че е идиопатично - означава, че лекарите наистина не знаят как да го лекуват или какво го причинява.

Но моите колеги страдащи ме научиха, че имам някакъв контрол над това. Научих за природните лекарства като чай от коприва и кверцетин, биофлавоноид, получен от плодове. Научих за храни с високо съдържание на хистамин и салицилати и прочетох последните рецензирани статии за ангиоедем, споделени от тях. Научих как просто хидратирането може да намали подуването и копривната треска. Как Рейки и акупунктурата могат да помогнат при паническите атаки, които сега придружаваха пристъпите ми на отоци в гърлото. Как беше възможно да се управлява това заболяване само с антихистамини, за разлика от тежките стероиди, които приемах.

Но най-вече, въпреки колко малко някой знае за това заболяване и колко привидно рядко е - само около 1 на 1000 го има - научих, че не съм сам.

Също така на тези напълно непознати признах, че имам спонтанен аборт само месец преди да ми бъде поставена диагнозата и напълно непознати, които ме увериха, че са имали успешна бременност въпреки състоянието.

Съпругът ми и аз се опитвахме да забременея от около два месеца, желаейки да забременея преди 35-ия ми рожден ден през октомври. Все още помня как изглеждаше лицето му, когато му показах положителния тест. Това беше неподправен вид радост.

Моят 35-и идваше и си отиваше и за първи път в живота ми наистина съжалявах, че успях да пия. Преднизон и другите лекарства, които приемах, не бяха съвсем съвместими с концепцията и бяхме принудени да спрем да опитваме веднага щом ми беше поставена диагнозата.

В най-слабите ми моменти се чудех дали единственото нещо, което е по-лошо от непрестанното питане кога ще имате деца, е когато хората най-накрая спрат да питат.

Хей, казах на съпруга си. Вместо да създавате живот, вижте какво имаме вместо това! Нека я наречем Анджи. Никой от нас не се смееше наистина на това.

Когато попитах лекарите си, дали спонтанният ми аборт може да е отговорен за ангиоедема и копривна треска (или котките ми, или глутен, или скорошно пътуване в чужбина), получих един и същ отговор от всички тях: губене на време да се опитвам навън. Игла в купа сено.

Техният план не беше да излекуват тялото ми чрез определяне и премахване на основната причина, а да потиснат симптомите с помощта на лекарства, за неопределено време. Разбира се, това не е нищо ново. Това е начинът, по който западната алопатична медицина от години се справя с редки или трудно диагностицируеми заболявания.

За да бъдем честни, няма двама души, които имат идиопатичен ангиоедем, да реагират на лекарства по същия начин, така че е много трудно да се лекува заболяване. Това е изцяло персонализирано преживяване и поради това лекарите са принудени да разчитат на универсален протокол за лечение на симптомите. Антихистамини, H1/H2 блокери, модификатори на левкотриен и ако те не работят, имуносупресори и други твърди лекарства. За пациента това е постоянен анализ на разходите и ползите. Някои от лекарствата могат да причинят тежки чернодробни или бъбречни проблеми, а един дори носи черна кутия, предупреждаваща за възможна анафилаксия при инжектиране.

В продължение на четири месеца бях на умерена доза от стероидния преднизон заедно с множество други лекарства. Не ме разбирайте погрешно - понякога тези лекарства са необходими. Когато устните, езикът и гърлото ми подуваха, те определено бяха животоспасяващи. И със сигурност за други условия те са абсолютно задължителни. Но колко е твърде много? И в моя случай, тъй като симптомите се появиха толкова внезапно, нямаше ли някаква стойност в търсенето на първопричината?

Лекарствата също са имали непримирими странични ефекти - загуба на коса, депресия, мъгляво мислене, наддаване на тегло, световъртеж и внезапни спадове на кръвното налягане, които са ме карали да припадам повече от веднъж. И все пак ще призная, че всеки ден ще ги взема над подуването на гърлото.

Въпреки най-добрите намерения на моите лекари, бях разбрал, че имат малко време или интерес да отстъпят от плановете за тежко лечение, които са били обучени да предоставят. Усещах някои от потиснатите им очни ролки, когато попитах за природни средства. „Не слушам нищо, което не е подкрепено от двойно слепи изследвания и научни данни“, беше чувство, което чух повече от веднъж.

Справедливо изявление, да, и аз ще бъда сред първите, които защитават науката за почти всичко. Това, че нещо е естествено, не означава, че е полезно за вас. Но ако най-доброто, което най-новото медицинско мислене може да ми предложи, е временно възстановяване от болка, но възможни дългосрочни последици, които са също толкова лоши, ако не и по-лоши от първоначалния проблем, е ли това наистина най-добрият план за лечение?

Не обвинявам лекарите. Толкова съм благодарен, че дори толкова бързо получих диагноза. И аз съм невероятно щастлив, че имам добра здравна застраховка - или изобщо здравна застраховка. Дори и с него похарчих няколко хиляди долара за грижи за това състояние.

Факт е, че както много други, и аз бях загубил връзка със собственото си тяло. Или може би никога не съм бил във връзка.

Досега бях напълно разчитал на лекарите да ми казват как всички различни системи на тялото ми работят заедно, дори основите, които аз самият трябва да знам. Знаете ли, че лошите зъбни навици могат да доведат до сърдечни заболявания? Или че сте по-високи сутрин, отколкото вечерта? Да, има опасност от прекалено гугъл. Но технологията ни даде предимство, когато става въпрос да притежаваме здравето си. На върха на безброй групи в социалните медии има над 40 000 свързани със здравето мобилни приложения, като приложенията за управление на хронични заболявания като дневник на Crohn, Glucose Buddy и Cancer.net позволяват на пациентите да поемат юздите, когато става въпрос за това как се справят със собствените си заболяване, неотдавна е установен доклад на институт Брукингс. Инструменти като тези и други могат да функционират като страхотни ресурси за поддръжка.

Когато се справих с идеята, че краткосрочното облекчение, което получавах от лекарствата, може да причини дългосрочни увреждания, особено на черния ми дроб, аз отчаяно се отказах от тях. Бях опитвал в миналото, но всеки път, когато изпуснах дозата на лекарствата си, симптомите ми се влошаваха.

Учейки се от грешките на други страдащи от ангиоедем онлайн и разбирайки как преднизон влияе на надбъбречните жлези, успях да се отуча напълно от стероида. Преднизонът заменя кортизола, естествен хормон в надбъбречните жлези. Когато човек използва този тип стероиди, надбъбречните жлези създават по-малко свои собствени и така тялото в крайна сметка изисква стероидът да продължи да работи, поради което намаляването на дозата, дори постепенно, може да има странични ефекти. Четох, че други са били в състояние да отбият, като намаляват дозата с 1 милиграм всяка седмица и че са увеличили количеството на други лекарства, като Доксепин, за да им помогнат. Със съгласието на моя лекар това направих.

Опитах и ​​„издърпване с масло“, ритуал за аюрведично прочистване, получавах седмични акупунктурни процедури, за да помогна при пристъпите ми на тревожност, и приемах пробиотици всеки ден. Не съм сигурен дали това са алтернативните лечения, лекарствата или комбинацията - или дали състоянието просто се отслабва от само себе си - но след десет седмици успях да изляза от преднизолона. Няколко седмици по-късно се отучих и от Доксепин. Не съм излекуван, но съм по-добър. Сега приемам стероиди само при спешни случаи, на върха на всеки ден Allegra и един Zantac - да, Zantac. Кой знаеше, че в стомаха ви има и хистаминови рецептори?

Не бях осъзнавал колко сложни са телата ни до ангиоедема. Причината, поради която очите ми стават кръвни, точно преди да се подуе по лицето: малки кръвоносни съдове в очите ми се подуваха като имунен отговор. Удивително, как всичко работи.

Мразя студената, отделена аналогия, че тялото е машина. Телата ни са просто това, което са: те са нас.

Сега имам достатъчно увереност, за да бъда собствен защитник на здравеопазването и да преценя възможностите си, преди да взема незабавно лекарство, предписано от лекар. Мога да говоря добре за различни лекарства, да задавам въпроси на моя лекар и да включвам незападни модалности, където е подходящо.

По никакъв начин не препоръчвам хората да изоставят лекарите си в полза на Google. Но днешната технология предлага на хората с редки заболявания способността да поемат собствеността върху здравето си и да търсят подкрепа, вместо да живеят сами в болест. Собствеността в моя случай означаваше комбинация от насоки от моите лекари и знанията, които бях придобил от хора, уебсайтове и онлайн форуми.

В идеалния свят винаги щеше да има Джордж Клуни наблизо, който да ни уверява във вътрешната ни сила по време на тежки времена. Ще има лекари, които винаги могат да премахнат първопричината, докато лекуват симптомите. Ще има приятели, около които няма да имате нищо против да се натоварите с това колко се страхувате и колко слаби и жалки се чувствате. Но, както веднъж известният Kurtis Blow каза, това са почивките.

Засега се задоволявам перфектно с колегите си онлайн за нашите "ботокс устни без цената на ботокс" или засягането на съответната тема във форума за хронични заболявания. Или в дните, когато е твърде нетърпимо, пиене на няколко допълнителни хапчета, ако трябва и плач в рамото на съпруга ми.

Преди пет месеца, когато бях един месец в болестта, нямаше да кажа това, което мога да кажа с увереност сега: Напълно съм оптимист, че дори да няма лек за ангиоедем през целия ми живот, ще бъда добре преминавайки през него.