Запознайте се с Джейсън, доброволец от DMRF в Канада и страдащ от дистония. Седнахме с Джейсън, за да го попитаме за това как дистонията променя живота му и защо изследванията са толкова важен ключ за промяна на живота на 50 000 канадци, които днес живеят с дистония.

research

DMRF: Благодаря, че сподели своята история с нас, Джейсън. Можете ли да ни кажете, кога за първи път сте изпитали симптомите на дистония?

Джейсън: В края на лятото, началото на есента на 1999 г. живеех живота на нормално 25-годишно дете. Бях доброволец пожарникар, работих на две работни места, имах връзка с Амбър, жената, която трябваше да ми бъде прекрасна съпруга. Скоро след събуждане една сутрин усетих усещането, че някой ме дърпа или трепва по лицето. Там нямаше никой, който правеше това, така че аз наблюдавах и се изнервих, когато това усещане за дърпане и разтърсване започна да засяга ръцете и краката ми и в крайна сметка доведе до ръцете и краката ми. В този момент се обадих на Амбър, тъй като не бях сигурен какво става или как да го поправя. Веднага се отправихме към местната Спешна помощ.

Най-накрая ни видя лекар, който беше убеден, че съм стресиран и каза, че трябва да се прибера вкъщи и да го изспя. Убеждавайки го, че това не е стрес, той след това ми наложи отговорността, предизвикана от наркотиците, което беше глупост, тъй като през живота си не бях докосвал нещата. След известно време той най-накрая се съгласи да се опита да помогне да се спре позирането, което продължаваше сега с часове, като ми даде под езика Ативан. В крайна сметка това спря позирането.

DMRF: И кога официално Ви поставиха диагноза дистония?

Джейсън: След няколко дни и след това няколко бързи теста от много заинтересуван млад Невро и неговия опитен "Йода" в Халифакс, те ми поставиха диагноза PNKD и решиха, че Клоназепам ще бъде лекарството по избор за моето лечение. Малко след като имаха странични ефекти от клоназепама, те ме преместиха в диазепам

DMRF: Как са вашите ежедневни симптоми? Помагат ли лекарствата и други режими?

Джейсън: През първите 11 години симптомите ми останаха съвместими със странната аномалия. Моите епизоди обикновено бяха на всеки 3-5 дни с някои пристъпи на ежедневни епизоди и странно едноседмично отлагане. През 2010 г. най-малката ми дъщеря беше отведена в детска болница след година на многократни престои в болница, по време на които разнообразните изследвания от лекарите не можеха да установят какво не е наред. Тя показваше признаци на силно стресирани органи, включително сърцето й поради загуба на тегло, повтарящи се пристъпи на повръщане, което водеше до недохранване. За щастие бързо й поставиха диагноза цьолиакия (алергия към глутен). Оказа се, че тя и нейната сестра страдат от това.

По това време решихме като семейство да променим напълно нашето домакинство, превръщайки го в 100% зона без глутен. Дори нашите котки бяха хранени с безглутенова диета. С тази промяна в диетата ми също започнах да виждам промени. Почувствах се по-добре, по-силен и можех да получа до две седмици, без да имам епизод. Избягването на глутен всъщност помагаше на симптомите ми.


След това, в края на 2011 г. до началото на 2012 г., видях драстична промяна в симптомите си. Все още ядях без глутен и нищо друго не се беше променило, но тялото ми започна да развива треперене, което беше нещо ново за мен. Тези трусове не бяха тесни епизоди, с които бях свикнал, те бяха постоянни, уморителни движения, които ще продължат с часове, докато многократни дози лекарства не ме принудят да заспя. Опитахме се два пъти в продължение на няколко дни да посетим лекар, но моят Диагностициращ невро вече не практикуваше в района и не знаех, че съм без невролог.

По време на първото ми пътуване до спешната помощ лекуващият лекар направи заключението, че съм наркоман, страдащ от симптом на отнемане, казаха ми да се справя и да се прибера у дома. При второто ни посещение след дни на продължителни битки и използване на Валиум в безплодния опит да се задържат движенията, многократно бях питан от различен лекуващ лекар колко алкохол пия дневно и кога успях да измърморя думата „няма“, той дръпна жена ми настрани, за да я информира, че я лъжа за консумацията на алкохол. По време на всичко това носехме и предлагахме компактдиск, съдържащ текстов файл и видеоклипове, показващи Дискинезия и обясняващи какво е това и как обикновено се лекува. Те не само отказаха да го разгледат, но и отказаха дори да помолят невролога, който по това време беше в спешната помощ, да дойде и да ме прецени.

Дни наред страдах… тежко. Докато накрая жена ми не се обади на линейка, за да ме прибере.

При пристигането си в болницата, този път с линейка, санитарите се погрижиха да говорят с лекуващия лекар, за да се уверят, че съм гледана правилно. Когато те не знаеха какво да направят, предадохме нашия надежден CD и файлове за помощ. Повярвайте ми, когато казвам, че повечето медицински сестри също са гледали.

След години на опити и грешки, отбиване на хапчета и експериментиране с лечения. Успях успешно да стана функционален и продуктивен. Вече не шофирам, нито работя. Имам проблеми с много неща, но освен болка, се уча да заобикалям симптомите си.

Лекарствата (при необходимост използвам само Ativan, Propranolol и Baclofen или Nabilone. Имам и местен хиропрактор, който изследва дистонията и как тя може да се свърже с неговата област и той е безценен за мен през последните няколко години.

DMRF: Как се отнасяте към дистонията? Защо е важно за вас да инвестираме в научни изследвания?

Джейсън: Ние, страдащите от дистония, се позоваваме на жизнения цикъл на дистонията като на пътуване. Бях много щастлив през 1999 г., когато имах млад, свеж, отворен невролог, работещ с много опитен невролог, като по този начин получих много бърза диагноза Дискинезия. Освен първоначалното посещение в болница, аз не изпитвах много от страданията, с които се задоволява голям процент от страдащите от дистония. Не знаех, че първоначалният ми невролог е напуснал района, докато след като симптомите ми се влошат през 2011/2012 г., когато почувствах разочарованието и разочарованието, през които толкова много от нас трябва да преминат.

Отне 3 посещения на спешната помощ, последната с линейка, преди симптомите ми да се вземат сериозно. Дори въоръжени с предишна диагноза Дискинезия, както и компактдиск с информация и видеоклипове, които си предоставихме, аз и съпругата ми все още трябваше да отблъскваме обвиненията за злоупотреба с наркотици и алкохолизъм от неинформирани лекари. По време на трите посещения двамата местни невролози или не бяха свързани, или не искаха дори да ме оценят. Докторът по спешна помощ се обади на по-голяма болница на 500 км, за да получи информация как да се опитам да помогна да спра движенията си. Все още ме ядосва мисълта, че хората все още трябва да вървят по този път поради липса на информираност.

Използвам аналогията на книга за игри, когато се обръщам към някои невролози, тъй като човек може да събере образа на професионалист, който се опитва да ви постави в кутия, която отговаря на изложените симптоми. Когато се установи, че няма подходяща кутия, неврологът вече не може да следва книгата за игри, както би се случило с пациент на Паркинсон и т.н. Поради това виждаме, че се предлагат широк спектър от лекарства, диагностика и лечение. Няма книга за дистония, тъй като все още няма достатъчно познания за разстройството.

За всеки човек, който се бори с Дискинезия, има важна причина Вие да инвестирате в изследвания. За страшния мъж, който няма представа защо не може да контролира движенията си и е загубил работата си, а сега е обвинен в наркоман от своя лекар, това е важно; за самотната жена, която страда от толкова много болка от дискинезията си, че едва може да стане от леглото и я наричат ​​мързелива, е важно; и за детето, което напълно си е разкъсало краката, защото е имала епизод, докато е била в банята и неконтролируемо е ритала вратата и радиатора, докато родителите й отчаяно са се опитвали да отворят вратата, за да й помогнат; важно е. Това може да звучи като измислени примери, но аз бях този мъж, имам приятел, който е тази жена, и един родител ми изпрати снимка на краката на дъщерите си, пълни с порязвания и натъртвания, но за щастие без почивки. Плаках, мислейки колко мъчително трябва да е било за дъщеря им и колко страшно трябва да е било за нейните родители. Това не е наред. Моля, трябва да променим това по какъвто и да е начин.

DMRF: Какво искате да кажете на другите с дистония?

Джейсън: За тези с дистония, казвам, продължете да се биете. Продължавайте да бъдете воините, каквито винаги сте били. Бъдете верни на себе си и не се отказвайте от надеждата. Трябва да си помагаме, да бъдем един за друг, да бъдем силни един за друг. Заедно нашето "Twitchy Family" ще повиши осведомеността, ще подобри изследванията, ще повиши нивото на знания, ще създаде нови възможности за лечение, ще съкрати сроковете за диагностика и най-важното, ще прокара път за тези, които ще последват нашите стъпки. За тези, които са с нова диагноза, моля, знайте, че не сте сами, има много други, които разбират през какво преминавате. Ще има трудни дни, така че се възползвайте от добрите дни и не се страхувайте да се напъвате.

DMRF: Какво искате да кажете на изследователите на дистония?

Джейсън: За изследователите моля с вас да не оставяте никаква идея на масата. Мислете извън кутията. Няма книга за игри за Дистония и може никога да не съществува. Чувал съм десетки хора да обсъждат широк спектър от задействания, както и възможни начини за спиране или намаляване на епизодите и/или движенията. Много от нас в крайна сметка са диагностицирани неправилно.

Пропускаме много неща в живота, като свободата на шофиране, оставяйки ни да разчитаме на другите. Нанесените ни деца изпитват затруднения да посещават училище или да посещават повечето партита за рождени дни и пропускат много типични детски спомени, които повечето приемат за даденост.

Дистонията/дискинезията е повече от усукващите, резки движения, които професионалистите използват, за да я определят. Това е също болка, депресия, тревожност, разочарование, страх, финансови затруднения, разбиване на доверието и независимостта, промяна на отношенията и изолиране. Не само за тези с диагностицирано разстройство, но и за техните партньори, деца, родители и приятели. Ние живеем и водим тази битка всеки ден. И за съжаление, не винаги се борим само с разстройството, а с невежеството, липсата на знания и осъзнатост.