Съществуват редица диетични лечения, които се използват за подпомагане на лечението на епилепсия.

епилепсия

Кетогенната диета, диета с високо съдържание на мазнини, предназначена да имитира глад и се използва за лечение на епилепсия повече от осемдесет години. Много деца с CDKL5 са опитвали кетогенната диета, някои са имали много добри реакции, въпреки че разпространението на тези, които са постигнали припадъци, е сравнително малко. Въпреки това, след като каза, че родителите са съобщили за малко припадъци, повишаване на осведомеността и по-добро качество на живот. CDKL5 UK са работили в тясно сътрудничество през годините с Matthews Friends, благотворителната организация за кетогенни диетични терапии във Великобритания. В момента се използват редица диети:

За по-подробна информация относно диетичните терапии за епилепсия посетете уебсайта на Matthews Friends тук.

Личен опит от кетогенната диета

Преди Evie да започне кетогенната диета, имах съмнения. Всичко звучеше много сложно и мислеше, че просто ще поеме и излизането и излизането ще бъде кошмар. В началото на започването на диетата информацията се появи бързо и документите се натрупаха и аз се убедих, че не мога да го направя. Наистина не го разбирах и не познавах никой друг, който да го е опитал.

Оказа се, че го карам да изглежда много по-лошо, отколкото е в действителност. Когато отидохме на първата среща, умът ми се успокои. Диетолозите за мен бяха страхотни, обясняваха нещата добре, за да мога да го разбера, както и семейството ми, което взех със себе си, мислех, че в случая колкото повече уши, толкова по-добре, а също и кога ще се грижат за Еви, ще имат повече на разбирателство. Току-що си казах, че ще бъде все едно да ставам до бутилки за приготвяне, както когато бях родена Еви, с изключение на това, че щях да ставам и да претеглям храната й за деня, това скоро ще се превърне в начин на живот, който има. Аз съм много организиран човек, което според мен с този вид диета наистина помага.

Еви никога не е била разядена яденица и винаги би опитвала нови неща, които са помагали, преди започването опитах няколко ястия в Еви, за да видя какво би искала и какво не би искала.

Когато започнахме диетата GOSH, където беше страхотно, те винаги бяха в края на телефона или имейла. През първите 2 месеца мисля, че разговарях с тях почти всеки ден по един или друг начин! Първоначално те казаха, че трябва да подлагат диетата в продължение на 3 месеца, да проверяват нивата на кето в кръвта й всеки ден с тест за убождане с пръст (което мразех, все още го правя) и ще намерим съотношение, което най-много й подхожда. Минаха 3+ месеца и нямаше никаква промяна, тя все още имаше тонично-клонични припадъци, те казаха да го направят още няколко месеца, но аз казах, че ще го дам още месец и това би било това.

Спомням си, че бях на пазаруване с Еви и тя изведнъж получи наистина лош припадък, за щастие, преди да са необходими спасителни лекарства, тя излезе от него. Това беше за мен; Звънях в болницата и измислях нов план. Но след този припадък вече нямаше тоник-клоници, така че я наблюдавахме и нещата се подобриха, да, тя има отсъствия и спазми, но за мен това е по-добре от тоник-клониците.

Така че продължихме с диетата, редовни проверки в GOSH, редовни претегляния и кръвни проверки и това стана начин на живот доста бързо. Тя има почти еднакви ястия всеки ден, но не се оплаква и винаги ги яде.

Както казах преди да се организирам, след като се установите на диетата, можете да готвите и замразявате ястия и аз приготвям каквото мога за следващата седмица, особено с Еви, която вече е в училище. Училището също е изключително добро и й дава само това, което приемам, а те държат собствения си скуош в училище.

Има неща, които изглеждат екстремни, като някои пасти за зъби, тикви и някои двойни кремове, но скоро ще свикнете. И тогава има саксии! Ще имате повече пластмасови саксии, отколкото бихте могли да си представите!

Сега Еви е на диета от половин година и чувствам, че е време да я отуча. Защо? Защото през последните 2 ½ Evie се промени толкова много и искам да видя, че диетата все още е правилният път напред за нея. Да, има шанс да се върнат някои лоши припадъци и тя е имала странен тук-там, но ако се върнат, диетата също ще се върне в игра. Чувствам, че тя пропуска различни текстури, вкусове и възможността да опита и да дъвче.

Тя ще бъде отбита от диетата, както е отбита,
постепенно, бавно и ще се следи от теглото и нивата на кето в кръвта. В момента сме на първите етапи на слизане, така че стиснати палци върви гладко.

Ако мислите да изпробвате кетогенната диета, но не сте сигурни, тогава аз лично бих казал, че я опитайте, но това е така, защото тя работи за нас. Поне щяхте да го опитате и ако не работи, можете да го зачеркнете, както всяко епилептично лекарство там, не работи за всички. Откриването му е най-доброто за вашия малък боец.