Въведение
Какво е галактоземия и какво я причинява?
Какви са симптомите на галактоземия?
Как се диагностицира?
Каква е прогнозата?
Какъв е рискът за други членове на семейството или бъдещи бебета?
Какви лечения/терапии/лекарства се препоръчват или предлагат?
Как ще бъде засегнато детето ми и нашето семейство?
Дъщеря ми беше диагностицирана, когато беше на 2 дни и винаги сме избягвали галактоза. Тя обаче се бори в училище и с речта си. Защо не се справя по-добре, след като винаги е спазвала стриктно диетата?
Ресурси
Информация и поддръжка
За родители и пациенти
поддържа
Фондация Галактоземия
Предоставя информация за галактоземията и улеснява работата в мрежа между семейства, клиницисти и изследователи.
Общ
Галактоземия (MedlinePlus)
Отличен, подробен преглед на състоянието за пациенти и семейства; Национална медицинска библиотека и Национални здравни институти.
Урок за родители на галактоземия (английски и испански)
Уроци по вродени състояния; Институт за обучение на пациенти, Център за вродени и наследствени разстройства на Министерството на здравеопазването на Айова.
Информационен лист за родители на галактоземия (Програма за скрининг за новородени в Небраска) (28 KB)
Информационен лист на една страница за родители, чието дете има положителен скринингов тест; Департамент по здравеопазване и хуманитарни услуги в Небраска.
Ресурси за галактоземия (InfoSearch за заболяване)
Събиране на информация, статии, изследвания, казуси и генетични връзки; от Genetic Alliance.
Насоки за диета без лактоза (Sutter Health)
Изчерпателно ръководство за хранителни ограничения, необходимо за избягване на лактоза.
Услуги за пациенти и семейства в цялата страна (NW)
Развитие - поведенческа педиатрия | 1 | 2 | 8 | 2 | 3 | 11. | 8 | |
Ранна намеса за деца с увреждания/закъснения | 2 | 148 | 28 | 156 | 30 | 13 | 55 | |
Генетично тестване и консултиране | 2 | 7 | 8 | 59 | 20. | 4 | 12 | |
Хранене, метаболитно | 16. | 16. | 17 | 16. | 17 | 18. | 17 | |
Ерготерапия | 27 | 39 | 298 | 21. | 10 | 41 | ||
Детска ендокринология | 1 | 2 | 15 | 29 | 6 | 14. | 5 | |
Детски метаболизъм | 1 | 1 | 1 | 2 | 2 | |||
Детска офталмология | 1 | 8 | 14. | 9 | 6 | 8 | 6 | |
Детска физическа медицина и рехабилитация | 1 | 1 | 5 | 4 | 1 | 3 | 13 | |
Физиотерапия | 34 | 44 | 321 | 22. | 3 | 50 | ||
Речево - езикови патолози | 3 | 67 | 52 | 377 | 22. | 23. | 74 |
За услуги, които не са изброени по-горе, прегледайте нашите категории услуги или търсете в нашата база данни.
* броят на списъците с доставчици може да варира в зависимост от това как държавите категоризират услугите, независимо дали доставчиците са изброени по организации или отделни лица, как са организирани услугите в държавата и други фактори; Доставчиците на национално ниво (NW) обикновено са ограничени до уеб базирани услуги, услуги за търсене на доставчици и организации, които обслужват деца от цялата страна.
Проучвания
Изследвания на галактоземия (Clinicaltrials.gov)
Текущи списъци на регистрирани изследвания на галактоземия; спонсориран от Националните здравни институти.
Автори и рецензенти
Страница Библиография
Bosch AM, Maurice-Stam H, Wijburg FA, Grootenhuis MA.
Забележителни разлики: ходът на живота на млади хора с галактоземия и ФКУ.
J Inherit Metab Dis. 2009; 32 (6): 706-12. PubMed резюме
Изследва хода на живота и социално-демографските резултати при млади хора с галактоземия и ги сравнява с общата популация и с пациенти с ПКУ.
Coss KP, Doran PP, Owoeye C, Codd MB, Hamid N, Mayne PD, Crushell E, Knerr I, Monavari AA, Treacy EP.
Класическа галактоземия в Ирландия: честота, усложнения и резултати от лечението.
J Inherit Metab Dis. 2013; 36 (1): 21-7. PubMed резюме
Hoffmann B, Dragano N, Schweitzer-Krantz S.
Жизнена ситуация, професия и здравословно качество на живот при възрастни пациенти с класическа галактоземия.
J Inherit Metab Dis. 2012. PubMed резюме
Оценява психосоциалните, образователните и професионалните резултати, както и свързаното със здравето качество на живот при възрастни немски пациенти с галактоземия. Сравнява информацията с данни от пациенти с фенилкетонурия, както и от общото население на Германия.
- Начало ASKMEDIGO МЕДИЦИНСКА ПОМОЩ
- Управление на болката при хроничен панкреатит с поглъщане на елементарна диета Insight Medical
- Диета с ниско съдържание на фибри MedlinePlus Medical Encyclopedia
- ОРЕХОЛОК ЗА ЖЕЛЯЗОТО ВЪНШНО УСТОЙЧИВО ОСВОБОЖДАВАНЕ - УСТНИ странични ефекти, медицинска употреба и лекарствени взаимодействия
- Как да премахнете космите от лице 5 Ефективни и естествени домашни средства - NDTV Храна