Докато несигурността на храните често се свързва със социално-икономически и геополитически проблеми, хранителните алергии и непоносимост като цьолиакия вероятно попадат в дефиницията на USDA за хранителна несигурност,
„Хранителната несигурност е ограничената или несигурна наличност на хранително адекватни и безопасни храни или ограничена или несигурна способност за придобиване на приемливи храни по социално приемливи начини.“
В допълнение към хранителните аспекти на храненето (включително хранене у дома, в училище, в ресторанти, в движение и т.н.), има и най-важният социален аспект на храненето и включването, който е по-труден за хората с хранителни алергии и непоносимост, включително тези с цьолиакия, тъй като общността на целиакия трябва да се тревожи за ограничената или несигурна наличност на безопасни храни, без кръстосано замърсяване и хранително адекватни храни.
До август 2018 г., когато синът ни беше диагностициран с целиакия, ние приемахме свободата на храната за даденост. Наслаждавахме се на привилегията си да храним, че можем да ядем каквото и където искаме. Сега, като родители на дете с целиакия, нашето семейство възприе новата си норма.
За семействата на целиакия това е реално и може да представлява текущи предизвикателства няколко пъти на ден, особено когато се хранят далеч от дома (т.е. посещават US Open). Храненето далеч от дома често може да се почувства като хранителна пустиня, при което има ограничена наличност и достъп до безопасни за Celiac храни без глутен. За тази цел често носим паралелна килера с предварително опаковани храни, когато сме далеч от дома, но това може да бъде доста предизвикателно и ограничаващо.
Както са установили изследователите на целиакия, „[t] тук няма такова нещо като безглутенова диета поради постоянния риск от кръстосан контакт с глутен, а глутенът е в 80% от нашите храни.“
Икономическата тежест на строгата диета без глутен е значителна
Тежестта на лечението при целиакия се усложнява от увеличените разходи за „пазарна кошница“ на продукти без глутен спрямо сравнима пазарна кошница с продукти, съдържащи глутен, при което изследванията показват, че продуктите без глутен са били с 183% по-скъпи в цялата страна. За средностатистическото семейство с целиакия тези допълнителни разходи представляват невероятен разход и могат да допринесат за лошото спазване на стриктната диета без глутен, което от своя страна може да причини по-сериозни здравословни проблеми.
Според проучването на университета в Колумбия през 2019 г. „Пазарната кошница за проучване се основава на частта от храни и напитки от пазарната кошница на USDA, която включва зърнени закуски, хляб, мляко, кафе, вино, пиле, сервизни ястия и закуски въз основа на националното потребление данни от статистиката на Министерството на труда на САЩ. "
Според Министерството на труда на САЩ, Бюрото по трудова статистика, „Пазарната кошница е пакет от стоки и услуги, които потребителите купуват за ежедневен живот. Тежестта на всяка позиция се основава на сумата на разходите, отчетена от извадка от домакинства. "
Съпругата ми и аз можем да потвърдим лечебната тежест, включително непрекъснатата загриженост за оздравяването на червата, правилното хранене, кръстосания контакт и включването на сина ни в многобройните ежедневни дейности, които включват храна вкъщи, в училище и извън дома в ежедневието. Изследвания от NIH показват, че тежестта на лечението при целиакия е сравнима с крайния стадий на бъбречно заболяване, а тежестта на родителя (настойника) е сравнима с грижата за пациент с рак. Според „Устойчивата икономическа тежест на безглутеновата диета“ на Колумбийския университет, публикувана на 14 февруари 2019 г., „Пациентите с диабет, хипертония и застойна сърдечна недостатъчност са класирали общата си тежест върху лечението под участниците с целиакия“.
Според д-р Ивон Висинг и Кристофър Мур-Висинг в тяхната статия, озаглавена „Без освобождаване от глутен като проблем с правата на човека“
„Въпросът за замърсяването с глутен допринася за постоянна ситуация на хранителна и хранителна несигурност за притежателите на тази специална диетична нужда. Диетата с целиакия трябва да бъде напълно без глутен, което позволява на хората да живеят сравнително свободно от големи патологични усложнения. Поддържането на напълно безглутенова диета не е лесна задача, тъй като нарушаването на диетата може да възникне доброволно или неволно и варира от невярна информация на етикетите на храните до замърсяване с глутен на преработени продукти. Трудностите в наличността и достъпа до храна без глутен нарушават принципа на правото на човека на [ООН] на адекватна храна. Условието да бъдеш целиакия излага човек на постоянна несигурност в храните и храненето, което може да доведе до загуба на качество на живот, социализация и здраве на индивида, както в краткосрочен, така и в дългосрочен план. "
Изводът е, че несигурността на храните в контекста на цьолиакия е реална и осезаема и трябва да бъде разбрана и разгледана съответно.