Симптомите на болестта на ИИ варират в широки граници и тези, които страдат от такава, знаят твърде добре, че са лесни за пропускане или грешка, което прави диагнозата предизвикателство.

Лора Боуен, 38 г.

Лора Боуен, 38, директор по маркетинг и членство в Американската тенис асоциация Флорида, Дейтона Бийч

жени

Диагноза: автоимунен хепатит

За да отпразнувам 36-ия си рожден ден през януари 2013 г., отидох на пътуване до Маями. Докато бях там, забелязах, че гърдите ми са болезнени и бях развил акне по торса. Бях също невероятно уморен, което беше рядко за мен. По това време тренирах за дуатлон. Винаги съм бил запален спортист и бягането на каквото и да било разстояние беше станало трудно. Също така забелязах, че напълнявам - не само няколко килограма, но 12 килограма за няколко месеца, въпреки агресивния план за тренировка и без промяна в диетата ми. Нямаше смисъл. Бях на противозачатъчни хапчета от 17 години и си мислех, че това може да са хормоните, затова реших да изляза от хапчето. Успях да завърша състезанието си, но не се чувствах по-добре. Междувременно се появиха по-причудливи симптоми: бях толкова запек, че стомахът ми изглеждаше разтегнат и на торса ми се появи червен бодлив обрив. Един ден през май колега каза: „Знаете ли колко изглеждате жълто?“

„БЕШЕ ТРУДНО ДОСТАВКА НА ДУМИ“

Напуснах работа, за да отида да видя личния си лекар същия ден. Някои от симптомите ми предполагат хепатит, но вирусните тестове са отрицателни. Видях гастроентеролог, който тества за моно и автоимунни маркери. Той каза, че имам увреждане на черния дроб, характерно за предозиране с наркотици! Понякога ми ставаше толкова зле, че когато не бях на работа, трябваше да легна в леглото. Трудно беше дори да се образуват думи.

Когато лабораторните ми резултати не показаха моно, но все още нямаше отговори, моят личен лекар ми каза: „Трябва да управляваш очакванията си.“ Затова изпратих резултатите на моя съквартирант от колежа, невролог, който веднага забеляза, че автоимунните ми маркери са високи и ми намери специалист по черния дроб в Маями.

Чернодробна биопсия потвърждава автоимунен хепатит. Колкото и да бях болен, хванах го рано. Бях поставен на стероид и имуносупресор, които спряха увреждането на черния дроб, но имат други странични ефекти, като акне и болки в ставите.

„ОТКАЗВАМ ДА СПРЯ ЖИВОТ”

Най-трудното е, че това е нещо, с което ще се занимавам до края на живота си. Надявам се да стигна до точката, в която мога да отида години, без да приемам лекарства. Днес се чувствам много добре, въпреки някои болни дни. Но отказвам да спра да живея. Обичам работата си и всеки ден ходя на работа с чувство за спешност относно наследството, което искам да напусна. Част от това е повишаването на осведомеността - болестта ми не получава много внимание. Споделяйки историята си, надявам се да мога да овластя и други жени да слушат телата си и да ги успокоя, че има живот след вашата диагноза.

Марни Блейк Елис, 33

Marni Blake Ellis, 33, телевизионен продуцент на свободна практика, Ню Йорк

Диагноза: множествена склероза

Бях на 23 и работех във VH1, моята мечтана работа, когато зрението в лявото ми око се замъгли. Помислих си, че имам нужда от очила, и отидох при оптометрист - който, както по-късно разбрах, има множествена склероза и подозирах, че и аз също. Все пак не ми стана лошо. Винаги бях уморен, но приписвах това на работата си. офталмологът, към когото бях насочен, ме изпрати в спешната помощ за ЯМР. Лекарите там казаха, че това може да е лаймска болест, вирус или - в най-лошия случай - МС.

ШОКИРАЩА ДИАГНОСТИКА

Моите ЯМР резултати бяха изпратени на невролог, който потвърди, че имам МС. Майка ми беше с мен този ден и избухна в сълзи. Бях шокиран. Моят лекар ме информира, че това е болест през целия живот без лечение, която атакува централната нервна система, потенциално причинявайки редовна болка, мускулна слабост, загуба на зрение и безброй други усложнения. Той също така каза, че това е автоимунно заболяване, което може да протича в семейства, а майка ми спомена, че баща ми има Crohn’s (оттогава и брат ми е диагностициран с него).

УПРАВЛЕНИЕ НА НЕОПРЕДЕЛЕНО БЪДЕЩЕ

Лекарите ме предупредиха да не гледам в Интернет с изображенията на инвалидни колички и хора, които не могат да ходят. Но също така открих Националното общество на MS и се свързах. Реших да се хвърля в набирането на средства, за да помогна да намеря лек - междувременно да се справя с болестта си. В началото това означаваше седмични инжекции, които ме караха да се чувствам като грип. Стомахът, бедрата и кръста бяха покрити със синини. Бях неженен и си спомням как си мислех как ще се срещна с някого? Излизах с куп момчета и често преливах болестта си твърде рано. Един човек се раздели с мен, след като му казах. По ирония на съдбата по-късно разбрах, че той има Crohn’s. Най-накрая срещнах съпруга си, когато бях на 27. Играхме карти в апартамента ми и му казах: „Имам МС“. Той каза: „Няма голяма работа.“ Оженихме се 4 години по-късно. Той дори ми помага с инжекциите, когато имам нужда от тях. Днес съм на ново лекарство, от което мога да забременея. Това беше още една основна грижа: искам деца. Но мога ли да ги взема?

„САМО ЗАЩОТО НИМАМЕ, ЧЕ НЕ ОЗНАЧАВА, ЧЕ НЕ МОЖЕМ ДА СЕ ЗАБАВЛИМ ВСЕ“

Срещал съм много млади жени с МС - включително една, която току-що е имала бебе, така че се надявам. Няколко от нас са базирани в Ню Йорк, затова сформирахме група за поддръжка на Facebook и се събираме, за да сравним симптомите, лекарствата и живота като цяло. Все още изпитвам изтръпване и изтръпване - много от това идва и си отива. Един от по-страшните симптоми е замаяност - не мога да се изправя, когато това се случи. Това са най-трудните дни, когато ми напомнят, че имам хронично заболяване.

Така че се справям с това безпокойство, като събирам пари, за да намеря лечение. Миналият октомври проведох обезщетение, което събра 10 000 долара за MS Society и друга организация с нестопанска цел за MS. Всички от моята група във Facebook се появиха. Танцувахме и пеехме и демонстрирахме, че това, че имаме МС, не означава, че все още не можем да се забавляваме.

Ан-Мари Карбонел, 31 г.

Ан-Мари Карбонел, д-р, 31 г., вицепрезидент по клинично развитие в OncoSynergy Inc., Сан Франциско

Диагноза: пустулозен псориазис и псориатичен артрит

Подготвях се за операция един ден, когато усетих това забавно сърцебиене. Бях на 27 години и първият от семейството ми, който отиде в колеж, камо ли в медицинско училище. И аз бях изтощен, но приписвах това на месеци от 5 сутринта до 22 вечерта, а аритмията - на твърде много кафе. Тогава изпаднах в безсъзнание - за щастие, преди да започне операцията. Оказа се перикардит, възпаление на сърдечната торбичка. Прекарах тази нощ в болницата и забелязах, че също съм развил кожен обрив. Моят кардиолог беше фокусиран върху сърцето ми. Иска ми се да бях взел биопсия тогава. Вместо това получих пейсмейкър, но все още припадах, така че трябваше да преразгледам кариерата си. Хирурзите не могат да припаднат.

„ЧУВСТВАХА КАТО НЕКОЙ ДЪРЖА ДУХА ЗА КОЖАТА МИ“

По време на това прекъсване се срещнах (вече) със съпруга си, колега лекар, и се оженихме и се преместихме в Сан Франциско, за да създадем компания за биомедицински изследвания, която разработва лекарства за рак. Все още бях уморен, но мислех, че най-лошото е зад мен. След това през декември 2013 г. получих нов обрив по краката и ръцете. Лекарят по спешност предписа стероиден крем и ме изпрати вкъщи. Няколко часа по-късно устните ми издухаха до пет пъти по-голям размер и в устата ми се бяха образували язви. Тази вечер се върнах в спешното отделение. По времето, когато стигнах до болницата, на ръцете ми изригнаха пустули, които се чувстваха сякаш някой държи горелка за кожата ми. Това беше началото на 34-дневен престой в болница, където най-накрая бях диагностициран както с пустулозен псориазис, така и с псориатичен артрит. Вероятно е било автоимунно през цялото време. Те ме лекуваха със стероидния преднизон, плюс мощен имуносупресор. Преднизон може да причини халюцинации: Когато видях, че паяци пълзят из цялата ми болнична стая, съпругът ми предаде това на лекарите, които намалиха дозата ми възможно най-скоро.

„САМО 60 ПРОЦЕНТА ОТ СТАРАТА АН МАРИ“

Вкъщи обривът ми беше толкова лош, че не можех да се къпя и съпругът ми трябваше да прави ежеседмични снимки. Бавно започнах да се чувствам малко по-добре и след това реших да бъда проактивен: Говорих с дерматолога си за отбиването от всичките ми стероиди, което може да бъде сложно. Те могат да облекчат симптомите, но също така да предизвикат епизоди. Най-накрая обривът ми е под контрол, но сега се боря с най-големия си проблем: огромна умора. В сравнение с преди шест месеца се чувствам благословен - но аз съм само 60 процента от старата Ан Мари. Депресията върви ръка за ръка с тези заболявания. Събуждате се един ден и имате чувството, че животът ви е откъснат от вас. Така че се биете и се чувствате по-добре, тогава пламва. Това е разочароващо. Но няма да се откажа. Това е епидемия - имам петима приятели от родния си град, които имат автоимунни заболявания и оттогава са се запознали с близо 1000 чрез групи за подкрепа. На този етап, където знаем толкова малко, осъзнаването и състраданието са ключови.

Кортни Г. Смит, 37 г.

Кортни Г. Смит, 37 г., продуцент/режисьор на наградения от 2006 г. документален филм, Красотата лъже: Неразказаната история на автоимунната болест *, * Чикаго

Диагноза: миастения гравис

Всичките ми мисли за воденето на млад, жив, безгрижен живот спряха, когато ми беше поставена диагноза миастения гравис през април 2001 г. Бях на 22. Първоначално започнах да имам симптоми през октомври 1998 г., като студент в Мичиган. Бях толкова уморен, че беше трудно да стана от леглото. Попитах моя лекар дали да пия енергийно хапче. Той каза: „Не! Вероятно купонясваш твърде силно. “Той не се притесняваше, така че и аз не бях.

„КОГАТО ЧУХ„ ОСТАНАЛО ОТ ТВОЯ ЖИВОТ “, НАПУСКАХ СЪЛЗИ

През пролетта на 2000 г. позирах за снимка с приятели и не можех да удържа усмивка - устата ми продължаваше да пада в празен израз. Никой друг не го забеляза, освен мен. Това се случи няколко пъти, но аз просто го игнорирах. През август се прибрах в Чикаго. На следващата зима попаднах в автомобилна катастрофа - и започнах да изпитвам по-странни симптоми: Речта ми стана неясна. Не можех да дъвча храната си. Моят лекар ме насочи към невролог - когото най-накрая успях да видя два месеца по-късно. Преминах през поредица тестове, преди да бъда диагностициран с MG, който атакува кръстовището, където нервните влакна снабдяват мускулите с нерви, така че мускулите не работят добре. Тя каза, че трябва да пия лекарства. Попитах: „За колко време?“ Когато тя каза: „До края на живота ти“, изплаках.

Болестта ми прогресира въпреки лекарството и намерих нов невролог, който предложи тимектомия. Те отрязват гърдите ми, за да премахнат тимусната ми жлеза, тъй като тимусът или туморът в тимуса (който се оказа, че все пак не съм имал) може да предизвика отговор на антитела. Върнах се на работа шест седмици по-късно - трябваше да плащам сметки! Но се чувствах ужасно. Бях толкова уморен, че ще се събудя от дрямка, все още изтощен. В най-лошия случай MG може да повлияе на дихателната система, което може да бъде фатално.

ОТКРИВАНЕ НА НОВО ОБИКАНЕ

Отидох на мисия, за да направя младите хора по-наясно със здравето си - никога не бях чувал за моята болест или автоимунни разстройства преди моята диагноза. Докато споделях историята си с други жени, срещнах толкова много, които също имаха автоимунни заболявания. Независимо от нашите диагнози, пътуванията ни бяха толкова сходни. Реших да направя документалния си филм „Beauty Does Lie“, за да повиша осведомеността - която трябва да се разпростре и върху пациентите, и по лекарите.

Тъй като станах по-активен в повишаването на осведомеността по този въпрос, чувствам, че трябва да се направи много. Наистина вярвам, че автоимунните заболявания трябва да бъдат включени във всеки въпросник за медицински прием. Необходими са още изследвания, за да се определи какви общи знаменатели сред жените причиняват имунната ни система да ни атакува. В тази връзка искам автоимунните заболявания да се изследват колективно, а не индивидуално. Това важи за всички специализирани благотворителни организации там: Вместо отделни организации да се опитват да получат пари за научни изследвания, безвъзмездни средства и дарения за тяхната конкретна болест, трябва да се насочат повече средства към общите знаменатели на всички болести. Според 64 000 души са диагностицирани с MG, според Фондацията на Миастения Гравис в Америка, срещу 23 до 50 милиона с автоимунни заболявания. Има сила в числата.

Британи Анджел, 30

Британи Анджел, 30, автор на готварски книги и основател на блог за хранителни продукти без алергии, Рочестър, Ню Йорк

Диагноза: хипотиреоидизъм, вероятно в резултат на Хашимотос

Бях на 24, когато за първи път забременях. Бях развълнуван - докато не се разболях невероятно. Мислех, че е сутрешно гадене. Когато абортирах на 12 седмици, бях съкрушен. Но поне симптомите ми ще изчезнат, помислих си. Вместо това те се влошиха: изключителна умора и болка, плюс проблеми с храносмилането, толкова зле, че усещах, че някой многократно блъска заточен молив в моята страна. През следващите три години видях 10 лекари. Някои мислеха, че имам синдром на раздразнените черва; други ми казваха, че работя твърде усилено или че съм в депресия. Честно казано бях депресиран - в резултат на толкова ужасно чувство. Гастроентеролог най-накрая откри, че жлъчният ми мехур е възпален и предложи да го премахна - направихме го, но малко се промени. Сега, в допълнение към силната умора и болки в ставите, косата ми падаше.

„НАЙ-НАКРАЙ, ЛЕКАР СЕ СЕРИОЗНО МЕН ВЗЕМЕ“

Не вярвам в самодиагностицирането чрез д-р Google, но направих много изследвания и се убедих, че наистина съм болен. Затова продължих да ходя на нови лекари. Бих вкарал кръвта си и ако лекар каже: „Добре си!“, Бих казал: „Уволнен си!“ Накрая един от тях ме прие сериозно. Когато тя ми каза, че имам хипотиреоидизъм - вероятно в резултат на Хашимото, най-честата му причина - аз се преборих със сълзите. Звучи налудничаво, но след толкова много лекари, които ми казаха, че съм добре, диагнозата беше потвърдена. Сега знаех с какво трябва да се бия. Хашимотос е, когато имунната ви система атакува щитовидната жлеза, което я прави неактивна. Това не се появи в кръвта ми в продължение на две години. Моят лекар ме постави на лекарства за щитовидната жлеза и високи дози витамин D.

НАМИРАНЕ НА ОБЩНОСТ

По пътя бях отишъл при друг лекар, който ми препоръча 30-дневна елиминационна диета - така открих, че глутенът, млечните продукти и яйцата ме карат да се чувствам по-зле. Обичам храната и готвенето, затова започнах да публикувам рецепта на ден в моя блог. Скоро стотици жени споделяха с мен подобни истории. След тази първа година на публикуване на рецепти подписах договор за готварска книга. За мен ключът към борбата с болестта ми беше комбинация от диета, лекарства и общност. И надежда.

Снимка: С любезното съдействие на субекти

Ще се използва в съответствие с нашата Политика за поверителност